LABORES CON CORAZÓN (URGENTE!!)

Mi amiga Mari Carmen tiene un blog "multiuso", se llama "EL MUNDO EN MIS MANOS": tan pronto te publica una receta, como una reflexión filosófica, una hermosa flor que ha salido a uno de sus muchos cactus, un concierto de su coral... y además es una tejedora insaciable, menudos modelitos que hace!! pero es que además le cunde una barbaridad!! en fin, un blog muy completo. Es una persona de las de verdad, amiga de sus amigos, inteligente, con un humor magnífico... Pero está pasando una mala racha, las cosas vienen mal por la maldita crisis, así que necesita realmente vender muchas de sus preciosas manualidades. Acaba de abrir un nuevo blog, "LABORES CON CORAZÓN". En él hay muchas cosas ya hechas, pero admite encargos a un precio irresistible, os recomiendo especialmente sus boleros, son espectaculares!. Bueno, espero que al menos le echéis un vistazo al blog, y a ser posible le déis publicidad, ella y yo os lo agradecemos un montón!.

HAY ESPERANZA. MUCHAS GRACIAS A TOD@S

Copio la última entrada de ELENA

EMPIEZA LA BUSQUEDA...YA HAY CONTACTOS

TODOS LO HABÉIS CONSEGUIDO!!

Ante todo, me gustaría dar las gracias a tod@s vosotros, por vuestra ayuda desinteresada.


He recibido muchos correos, muchos, más de los que me esperaba, a pesar de que alguno no ha llegado a mi correo y por algún comentario que he tenido, sospecho que se ha perdido, pero aún así son muchos.


Empieza la búsqueda y no es fácil:


De todo lo recibido, lo leído, he buscado, he pedido informes y al final empiezo por los siguientes:


1- Este jueves 8 de septiembre; en el Hospital Ramón y Cajal, con el Dr. Oliva, en Madrid.


2- En cuanto confirmen: En Pamplona con el Dr. Bolao


3- En enero con la Fundación Favaloro. Antes no es posible.


4- En cuanto confirmen con el hospital Bellvitge en Barcelona.


5- Con el equipo del Dr. Castro Beriras en La Coruña, "Juan Canalejo", pte de confirmar día. Probablemente la semana que viene.


6- En Vigo con Dr. Beiras, quien me verá sin intervenir, me dará su consejo. La semana que viene.


7- El Dr. Portela Torrón, del Sergas, me ha ayudado mucho, me ha animado y según sus propias palabras me dice:


“ La clave está en que recolocar tu actual marcapasos va a dar mal resultado (como has comprobado). Lo ideal sería colocarte otro por el otro lado, pero como te habrán dicho, ya tienes tres cables ahí, y no es bueno tener tanto cable dentro. Así que habría que sacar esos cables, y ahí está la dificultad. Lo intentaron en Madrid (no se como) y Darío ni lo intentó (mejor no tocar que hacerlo mal). Y es que a veces no salen... y lo más moderno que se ha inventado para esto es un aparato de laser llamado LASER EXCIMER. Otros inventos son vainas de contratracción, cuchillas, etc Nosotros lo hemos empleado aquí, y no siempre salen (te lo vuelvo a decir, lo siento), pero es una posibilidad. Además, pase lo que pase, siempre queda la vía epicárdica, es decir, que te implantemos los electrodos en la superficie del corazón. Eso lo haríamos los cirujanos y te dejamos el generador en la barriga, detrás o delante del músculo recto anterior (la tabletita de choco). Se puede hacer por cirugía con poca incisión. Yo lo hago en bebés de 2-3 kg. Así ya no son electrodos que vayan por dentro de tus venas y no compiten con los otros. Se podrían quedar ahí donde están.”
Para mí, son palabras de alivio...

8- pendientes de confirmar: hospital 9 de octubre en Valencia, se les mandó la información y no han contestado todavía.


9- Hospital San Juan de Alicante. Dr. Vicente Bermen Martínez, pte de confirmar.




Estas serán mis citas en los 30 0 45 días siguientes.


Hay más, lo sé , pero mi cabeza está hecha un lío y ya no puedo pensar más.


Sin vuestra ayuda no lo habría conseguido, ahora, me queda que alguno de ellos, uno al menos, me diga un si, sin reservas, un si, sin miedos.


La opción del Dr. Portela Torrón es la que más confianza me da, pero yo no puedo opinar, no se nada de nada, sólo espero que esta sea la definitiva y que todo vuelva a la normalidad.


Mientras tanto, mi vida tiene que continuar como siempre, os visitaré y os daré siempre las gracias, tanta ayuda es realmente impresionante.


Se que hay médicos que me habéis recomendado que no están en la lista, pero no puedo abarcar más, cada cita es un viaje, normalmente en avión si el lugar es lejano, probablemente una estancia de uno, dos o tres días, mientras me hacen pruebas, es un gasto enorme, un tiempo que gano pero que pierdo, un miedo que se acerca y espero que se vaya difuminando lentamente.


No puedo visitar a todos los que me habéis mandado, es imposible.


Pero con esto me conformo, la esperanza vuelve a surgir y el tiempo dirá en donde y con quien acabo.


MILES DE GRACIAS A TOD@S DE TODO CORAZÓN.


CON CARIÑO:

ELENA

ELENA NECESITA AYUDA URGENTE ( PÁSALO!!!!)

ELENA, del blog CUATRO ESPECIAS, necesita ayuda URGENTE.
Si sabes de alguien que la pueda ayudar, por favor, déjale un comentario en su blog en esta entrada. Si no es así, por favor, difunde este mensaje en tu blog, facebook .. etc. Muchas gracias.

ARTURO NECESITA AYUDA, URGENTE!

He encontrado en uno de los blogs que sigo esta petición de ayuda. El blog " LA SONRISA DE ARTURO" es un ejemplo de fuerza y amor . Pásalo y colabora reenviando la carta, si lo crees oportuno. ¡GRACIAS!.


CARTA AL PRESIDENTE DE LA XUNTA DE GALICIA

D. Alberto Núñez Feijóo. Presidente de la Xunta de Galicia.
Cc: D. José Luis Mira. Director General de Innovación educativa.
Cc: D. Jesús Vázquez. Conselleiro de Educación.
Cc: D. Teresa Villaverde. Jefa Territorial de Educación provincia de A Coruña
Cc: D. José Antonio Gay. Jefe de la Inspección educativa de la provincia de A Coruña.
Cc: D. Manuel Rei. Asesor De Orientación educativa Consellería de Educación.


Apreciado Presidente,

Me da lástima tener que dirigirme a usted personalmente, porque considero que siendo el responsable del Gobierno de Galicia, tiene usted más cosas que hacer y más importantes que leer la carta de una madre de un niño de seis años.
Como tuve oportunidad de comentarle cuando compartimos unos minutos en el Parlamento de Galicia, después de la aprobación de la proposición no de ley de Educación Inclusiva promovida por el grupo parlamentario que usted preside, no estaba contenta con cómo iban las cosas con la Consellería de Educación. ¿lo recuerda? Usted me dijo ¡ah! La madre de Arturo, ¿entonces en Educación bien verdad?
Pues no. Más allá de discrepancias, artículos de la normativa y los derechos que nos amparan quiero trasladarle la angustia que sufrimos todos los días, las consecuencias que para mi salud y la de mi marido tiene esta situación, que por otra parte repercute de forma directa en Arturo. Sin duda, la calidad de vida de cualquier familia repercute de forma directa en sus hijos, en eso supongo que estará de acuerdo conmigo.
Arturo como ya sabe, tiene un trastorno del espectro autista, y está escolarizado en el CEIP Salgado Torres de A Coruña, colegio ordinario de escolarización preferente para niños con trastornos generalizados del desarrollo/autismo.
Arturo, después de múltiples problemas e incidencias, parece que es nuestro sino no poder vivir tranquilos, como cualquier familia, pasa a primero de educación primaria.

Le asignan una tutora excepcional y maestro especialista en pedagogía terapéutica fantástico. ¿sabe por qué?bien formado, y además con un filin estupendo con Arturo desde el minuto cero. Estos profesionales deben tener formación y además capacidad de empatizar y motivar a los niños, y esta persona lo tiene.

En diciembre se hace la adaptación curricular de Arturo, y mire usted, no tengo ningún interés ni en dar guerra ni en marear a nadie: pero esa adaptación no corresponde ni con las características personales de Arturo ni con su nivel de desarrollo. Pido ver entonces qué informes o qué pruebas se le han realizado al niño para hacer esa adaptación, lo pido por escrito, lo pido verbalmente, contestación: ninguna. Y lo pido por una razón: si son correctas estas apreciaciones entonces tenemos un problema muy grave, primero porque no es lo mismo que ven los profesionales que trabajan con Arturo fuera del colegio, ni es lo que vemos en casa, y segundo porque entonces estamos planificando de forma errónea la intervención psicoeducativa extraescolar de Arturo.
Decidimos entonces pedir una evaluación del desarrollo de Arturo a la Universidad de A Coruña, informe que pagamos su familia, para poder aportar una evaluación de profesionales independientes (ni siquiera nos dirigimos a la profesional que trabaja con Arturo habitualmente). Este informe ya ha sido aportado tanto a la Consellería como al colegio.
Hicimos alegaciones a la adaptación curricular de Arturo que tampoco se han contestado, para variar.
Para no mentir, señor Presidente, el Orientador del centro me dice en una reunión en mayo que no hay ningún informe o evaluación que argumente la adaptación curricular de Arturo, que se tomó como referencia un informe de marzo de 2010 que yo había solicitado, que no había más en el expediente.
Para resumir: A Arturo se le hace una adaptación curricular en diciembre de 2010, con un informe generalista (correspondiente a educación infantil) de marzo de 2010 redactado a petición de la familia, es decir de nosotros.
Mire usted, prefiero no leerme el decreto u orden que corresponda y no tomar conciencia de hasta qué punto es irregular que a un niño se le haga un dictamen de escolarización para pasar primaria sin un informe psicopedagógico actualizado, y la correspondiente adaptación curricular sin ningún tipo de informe en el que se evalúe su estadio de desarrollo y sus necesidades. Sencillamente hay cosas que ya no puedo soportar planteármelas.
Tampoco quiero plantearme si es correcto que un niño con autismo escolarizado en un colegio de escolarización preferente no tenga ningún tipo de seguimiento por parte del Orientador del colegio. Decirle que tengo que sacar estas conclusiones de conversaciones o comentarios, puesto que no se me facilita información académica de mi hijo, a pesar de ser su madre.
Ninguno de los documentos que he registrado solicitando esa información, solicitando la evaluación de los equipos específicos de audición y lenguaje, y trastornos generalizados del desarrollo, solicitando saber qué se está trabajando con Arturo, qué contenidos se le han propuesto, qué objetivos ha conseguido y qué contenidos están por conseguir, ninguno ha sido contestado.

¿sabe lo que me juego? Que mi hijo el día de mañana tenga una vida digna, que se desarrollen todas sus capacidades y todo su potencial. Lo único que pido es que se respeten sus Derechos Humanos. Su derecho a una educación inclusiva digna, en igualdad de oportunidades con sus compañeros ¿sabe porqué? Porque el día de mañana yo no puedo construir un mundo a la medida de Arturo: así de sencillo.
Hace unos días, me comenta el PT de Arturo que le han asignado plaza en otro centro escolar, pero que él quiere solicitar la permanencia en el colegio, para poder seguir trabajando con Arturo, siempre que a nosotros nos parezca bien. Nosotros encantados hicimos un escrito solicitándolo (escrito que ya está registrado) y aportamos además un informe de su psicóloga y un informe clínico de la Unidad de Salud Mental infantil firmado por su psiquiatra en el que se recoge la necesidad de que haya una continuidad en la intervención que se está haciendo con Arturo, por mejora de su pronóstico clínico, es decir: en beneficio directo de su salud.
Hoy recibo la información de que el PT no va a continuar el curso que viene, que no es posible su continuidad, así lo estima la inspectora del colegio. Nosotros, yo como madre de Arturo quiero preguntarle cómo puede favorecerse una atención educativa adecuada a un niño con autismo escolarizado en un colegio de escolarización preferente, cuando a pesar de lo dispuesto en el artículo 3 del Decreto 320/1996 de 26 de julio, ni siquiera se le facilita la continuidad del maestro especialista responsable de su intervención educativa. Por otra parte, el curso pasado solicitamos que se le asignase personal con plaza fija en el colegio, al tener Arturo necesidades educativas permanentes, y ni se ha hecho ni se ha contestado la solicitud, ya ve usted que va todo en la misma línea.
Nosotros seguimos apostando a pesar de todo por la colaboración directa con los profesionales que trabajan en el aula con Arturo, seguiremos sufragando y elaborando materiales, aportando todo lo que nos soliciten, aunque sean cosas que exceden a nuestra faceta de padres, lo hacemos con el afán de colaborar y aportar en positivo y en beneficio de Arturo.
Lo que nunca entenderemos es que parece ser que es arrogarnos excesivos derechos querer saber qué se trabaja con nuestro hijo, qué dificultades tiene, qué objetivos se le han propuesto, cuales ha conseguido y cuales están por conseguir. Parece ser que no tenemos derecho ni a eso, tampoco a que pueda haber una coordinación efectiva con los profesionales que trabajan fuera del colegio, dada la falta de información, y al parecer Arturo tampoco tiene derecho a una continuidad en la intervención educativa, tal y como solicita su psiquiatra en beneficio de su salud. Comprenderá que la justicia para un niño de seis años siempre va a llegar tarde, y comprenderá también que opinemos que al menos, tenemos el derecho a no recibir la callada por respuesta. No pedimos nada que no le corresponda a Arturo por derecho, ni nada que no sea en su beneficio, solo pedimos un trato digno.

Esther Cuadrado, mamá de Arturo Piñeiro Cuadrado.